Kuulutko Keliakialiittoon?

Piditkö sisällöstä? Jaa se myös ystävillesi!
<< Start < Previous
Next > End >>
  • gluteeniton 32 messages11/17/2009 10:19 AM

    Otetaanpas pieni pikagalluppi, eli kerrotko kuulutko Keliakialiittoon? ja jos et niin tiedätkö mitä hyötyä siitä olisi sinulle? Ne jotka kuuluvat voisivat kertoa mielipiteitänsä jäsenyydestä

  • porajata 460 messages11/17/2009 11:43 AM

    Eipäs ole tullut liityttyä....

    Tuota tietoa olen saanut tuutintäydeltä muutenkin

  • Ad

  • Tallulah 476 messages11/17/2009 1:20 PM

    Erosin liitosta koska palvelu oli niin surkeaa, ts. sitä ei ollut. Kaikesta piti kysyä kolmeen kertaan, vasta vähän tiukkasanaisempaan viestiin tuli vastaus. Ja tämä tapahtui neljän eri liiton työntekijän kanssa! Mitään hyötyä jäsenyydestä ei ollut.

  • Nonna 13 messages11/17/2009 2:40 PM

    Tyttäreni kuuluu keliakialiittoon. Ennen tätä juttua en ollut oikeastaan edes ajatellut asiaa isommin, mutta tosiaan, enpä sieltä ole alkukankeuksien jälkeen saanut mitään tietoa.

    Tällä sivustolla tulee piipahdettua lähes päivittäin ja liiton sivuilla ehkä 1-2 kertaa kuukaudessa. Jotenkin kirjautuminen ja sivun rakenne ja kaikki on tehty liian hankalaksi.

    Uutuus-ilmoitukset tuotteista on jo vanhoja juttuja. Vähän kuin lukisi eilistä iltapäivälehteä.

    Syksyllä kävin Vantaan terveysmessuilla liiton pisteessä ja siellä oli jokin iäkäs henkilö, joka oli monesta asiasta ihan pihalla. Tulikin mieleeni, onko kyseessä liitto joka palvelee kaikkia keliakiaan sairastuneita vai onko liiton kohderyhmä ikäihmiset?

    Mininukkarit olisivat esim. loistava ryhmä aktivoitavaksi, mutta toiminta on nihkeetä. Nuorille tarkoitetusta ryhmästä en vielä osaa kommentoida. He ilmeisesti toimivat aktiivisemmin?

  • carietta 72 messages11/17/2009 2:54 PM

    Itse kuulun keliakialiittoon. Nyt kun asiaa oikein ajattelee niin eihän sieltä muuta infoa tule kuin tämä liiton lehti.

  • Suviih  629 messages11/17/2009 3:00 PM

    Kuulun liittoon, mutta liittoon liittymiseni on tapahtunut äidin toimesta joskus silloin kun 8-vuotiaana keliakia todettiin. Eipä tuosta juurikaan hyötyä ole ollut, kertaakaan en ole tainnut pystyä edes hyödyntämään niitä ns. jäsenetuja joita kortilla saisi (nyt edut ovat hieman monipuolistuneet, mutta aiemmin ne olivat suorastaa surkeat. Komppaan Nonna:a tuossa että liiton sivut ovat kummalliset ja siellä tulee käytyä suht harvoin (silloin tällöin käyn katsomassa onko tullut tuotevaroituksia vai vastaavia).

    Liiton tietokannassa on edelleen nimeni väärin kirjoitettuna, asiaa ei korjattu vaikka lähetin asiasta sinne sähköpostia.

    Gluteenittomia leivontaohjeita: http://www.gluteenitontaleivontaa.fi
    Blogin Facebook-sivut:
    https://www.facebook.com/gluteenitontaleivontaa

  • marke 71 messages11/17/2009 4:11 PM

    Tytär kuuluu liittoon. Parasta antia on tämä lehti, josta löytyy viimeisimmät uutiset uusista tuotteista.

    Mininukkarit voisi olla mukava yhteisö tai nuorten toiminta, mutta tapahtumat ovat 99% etelässä.

    Paikallisyhdistyksellä ei ole ollut 5 v aikan mitään nuorille tai lapsille suunnattua.

    Jäsenkorttia olemme käyttäneet Moilasella Naarajärvellä.

  • Ad

  • Reetta  719 messages11/17/2009 6:53 PM

    Kuulun, kuulunut kolmisen vuotta.

    Keliakia-lehti on ihan ok ja sisältää hyvää tietoa tuotteista, tutkimuksesta ym.

    Nettisivut ei ole todellakaan parhaasta päästä. Uudistus, jossa keskustelupalsta (lukeminenkin) piilotettiin extranetin taa, oli tosi tyhmä. Sivujen kautta tekemääni kysymykseen vastaus tuli sentään kohtuuajassa.

    Paikallisyhdistykset ovat vanhempien (minuakin vanhempien) naisihmisten kerhoja...

    Jäsenetuja en ole käyttänyt, ovat kovasti paikallisia, missä nyt sattuu noita leipomoita sijaitsemaan. Kuulun pariin muuhunkin liittoon/yhdistykseen ja niillä on valtakunnallisia etuja, esim. Nivelyhdistyksen jäsenenä saa Hyvä terveys-lehden tilattua puoleen hintaan ja Osteoporoosiliiton jäsenenä saa alennusta eri puolilla Suomea luuntiheysmittauksista. Myös optikkoliikkeiden kanssa on sopimuksia monilla paikkakunnilla.

    Eli ei ne yhteistyö/alennussopimukset tarviisi välttämättä liittyä keliakiaan, vaan ylipäätään terveyteen.

  • Viveka 127 messages11/17/2009 8:52 PM

    En kuulu Keliakialiittoon. Ystävältäni olen saanut muutaman liiton lehden, jotka eivät saaneet minua harkitsemaan liittoon liittymistä. Vierailen kyllä liiton nettisivuilla.

    ~ Gluten-free personality since 2004 ~

  • Pulde 16 messages11/17/2009 10:41 PM

    Kuulun liittoon, ja musta se on ihan järkevää tukea sen toimintaa. Liitto edistää esmes keliakian tunnettavuutta ravintoloissa ym., ainakin pari hyvää kampanjaa on ollut.

    Pidän Keliakialehdestä. Siinä esitellään uusin tutkimustieto keliakiaan liittyen, mikä on aina kiinnostavaa. Lehdessä on myös paljon mainoksia uusista tuotteista, mitä ei välttämättä muuten tulisi bongattua (tältä sivustolta tosin bongailen nykyään myös). Samoin kaikki ravintolavertailut, reseptit ym. kiinnostaa.

    Paikallisyhdistyksiin tai nettisivustoihin en ole tutustunut.

  • Pulla 267 messages11/17/2009 10:57 PM

    Kuulun liittoon. Se ajaa tärkeää asiaa ja lehti on ihan ok. Tosin ei sitä oikein tule luettua. Sähköpostiviesteihini on vastattu, mutta liitossakin kaipaisin enemmän tietoa ja tuntemusta ihokeliakiasta. Paikallisyhdistyksen toiminnasta en tiedä, ainakaan nettisivuilla ei mitään tapahdu. Paikalliselta tukihenkilöltä olisi saanut leivontavinkkejä ja hän puhuu edelleen "gluteiinista". Diagnoosin alkuvaiheessa olisin kaivannut muunlaista tukea.

  • Vlad 22 messages11/18/2009 8:17 AM

    Pulde kirjoitti:
    Kuulun liittoon, ja musta se on ihan järkevää tukea sen toimintaa. Liitto edistää esmes keliakian tunnettavuutta...

    Olen samaa mieltä! Yhteisiä asioita siellä hoidetaan. Mitä enemmän joukkovoimaa sitä paremmin hommat pyörii. Vaikeampaa olisi puskea eteenpäin yksin. Valitettavasti tämä yksin selvittely ja yksin puurtaminen tuntuu kyllä olevan tämän päivän meininkiä. Miksemme yhdistyisi?

    Muistelisin myös Keliakialiiton savutuksia... mm. gluteenittomista annoksista lennoilla...

    Me kaikki saamme kuitenkin nauttia liiton laajemmista toimista, joten miksi valita nk. vapaamatkustajan rooli.
    Ei meitä nyt kuitenkaan ihan hurjan montaa Suomessa ole ja jos suuri osa on sitä mieltä, että liittoon ei kannata liittyä, koska lehti on huono.. tai nettisivut eivät miellytä.. niin menee pointti vähän ohi. En tarkoita, etteivätkö hyvä lehti sekä toimivat nettisivut olisi tärkeät. Näihin voi tietenkin antaa palautetta. Muistetaan, että liitto on aina myös liitto eli ei sen ole tarkoituskaan koreilla.
    Ehkäpä joku nettijulkaisu samaisesta lehdestä poistaisi sen, että uutiset eivät tunnu enää eilisiltä. Printtilehti uutisineen toimii sellaisilla henkilöillä varmasti oikein hyvin, joilla ei ole edellytyksiä päästä nettiin.

    Ei ole tarkoitus arvostella, jokaisen täysin oma valinta. Tässä vain pieniä ajatuksiani!

    Mukavaa viikonjatkoa!!

  • Ad

  • Suviih  629 messages11/18/2009 5:25 PM

    Jatkanpa vielä vaikka jo vastasin... Liitto toki ajaa tärkeitä asioita valtakunnallisesti, mutta mitään suurta etua en itselleni sieltä koe saavani henkilökohtaisesti. Enkä kyllä tiedä onko liitollekaan mitään hyötyä minun siihen kuulumisestani, mitään jäsenmaksua kun ei minulta ole peritty. Millä liitto muuten rahoittaa toimintaansa?

    Gluteenittomia leivontaohjeita: http://www.gluteenitontaleivontaa.fi
    Blogin Facebook-sivut:
    https://www.facebook.com/gluteenitontaleivontaa

  • Kiipuli 90 messages11/18/2009 5:42 PM

    Ehdottomasti kuulun, olen kuulunut koko keliakiaurani ajan. Kuulun myös muihin potilasjärjestöihin.

    Musta on tärkeää että me pidetään yhtä. Ei mikään yksittäinen ryhmä ihmisiä voi ajaa kaikkien keliakikkojen asiaa, mutta keliakialiitto voi. Sitä arvostetaan lääkäripiireissä ja sen kautta saadaan paljon tietoa levitettyä. Puhumattakaan saavutuksista: ravintoloiden keliakiatietoudesta, Kelan ruokavaliokorvauksesta, kauran käytön edistämisestä jne.

    Kyllä liittoon kuuluu kuulua! En ymmärrä vapaamatkustajutta.

  • Tallulah 476 messages11/18/2009 8:43 PM

    Miksi maksaisin jäsenmaksua järjestölle josta en saa palvelua? Jos jonkun mielestä olen vapaamatkustaja niin sitten olen, mutta järjestö on jäseniään varten. Jos mitään vastausta ei tule ennenkuin tivaa kunnolla niin en minä halua sellaista järjestöä tukea, vaikka kuinka edistäisivät tunnettavuutta. En ole muuten täällä nähnyt yhtäkään näkyvää kampanjaa, eikä maakunnan päälehdessä ole juttuja ollut joten en tiedä missä niitä kampanjoita sitten pidetään... Yhdessä tilaisuudessa kävin joka ei vastannut pätkääkään sitä mikä otsikkona oli eivätkä "asiantuntijat" tienneet todellakaan MITÄÄN, edes simppeleitä perusasioita.

  • Suviih  629 messages11/18/2009 10:16 PM

    Hah, tutkin vähän liiton nettisivuja ja tajusin että minut on aikanaan liitetty ns. perhejäseneksi (mahdollista alle 18-vuotiaille) ja siksi minulta ei mene jäsenmaksua (tosin lehteäkään ei minulle tule). Ihmettelen tosin miten voin edelleen olla tuo "perhejäsen" äitini kautta, vaikka olen nykyään 20-vuotias, eli tuon ikärajan jo reilusti ylittänyt (saan vuosittain jäsenkortin eli jonkinlaiseksi jäseneksi minut luokitellaan)

    Gluteenittomia leivontaohjeita: http://www.gluteenitontaleivontaa.fi
    Blogin Facebook-sivut:
    https://www.facebook.com/gluteenitontaleivontaa

  • motusalem 85 messages01/14/2010 9:36 PM

    Olen antanut palautetta keliakiliiton webbisivuista ja kysellyt kaikenlaista, mutta koskaan en ole saanut vastausta yhteenkään kysymykseeni...näin toimivaan liittoon en ole liittymässä.

  • Ad

  • maippi 26 messages01/16/2010 6:25 PM

    Kuulun liittoon ihan senkin vuoksi, että koen sen olevan yhteisellä asialla. Mitään maata mullistavaa se ei toki ole saanut aikaan, mutta onhan edes lehti ja kotisivut, joista jonkinlaista informaatiota saa. Jotain alennusta muistaisin jostakin myös saaneeni keliakialiiton jäsenyyden myötä.

  • Homer 2 messages06/14/2010 4:43 PM

    16 v. tyttäreni kuuluu liittoon ja on kuulunut jo 10 v. Keliakialiiton ansiota on mm. KELA-korvaus ja se, että Suomi on oikeasti keliaakikon paratiisi verrattuna mihin muuhun maahan tahansa. Tämän olen huomannut matkustellessani tyttären kanssa varmaan n. 20 eri maassa. Missään muualla ei keliakiatietous ole Suomen tasolla.

  • ponipimu 239 messages06/15/2010 1:19 AM

    meillä kuulutaan liittoon, minä ja tytär joka perhejäsen.

    mitään erikoista liitto ei ole antanut, muutakuin lehden, ja oikeastaan sen vuoksi liityinkin, lisäksi se että yhteisellä asialla ollaan, hyvään tarkoitukseen menee jäsenmaksu.

    liiton sivut ovat nykyään melko syvältä, enkä ole siellä vieraillut varmaan puoleen vuoteen, alkuaikoina joskus jotain reseptiä hain, ja silloin oli vanhat sivut. samoin myös kahlasin läpi kaiken materiaalin liittyen sairauteen.

    jäsenkortista ei ole ollut vielä mitään hyötyä, kun täällä meillä päin ei noita gluttikauppoja oikein ole... eli edut on käyttämättä.

<< Start < Previous
Next > End >>
Piditkö sisällöstä? Jaa se myös ystävillesi!

Join the discussion

The most read discussions in category

Notice that anyone can add any kind of content into service. Also all advertised products are not gluten-free. Administrator is not responsible and you take full responsibility what you eat. If you notice vandalism or contents that include gluten, please notify the admistrator.

©2024 Glu.fi
Service infoNewsTerms of serviceTell friendHelp and rulesSuomeksiFeedbackSähkönsäästö ‐ Made ❤ Helsinki ‐ 0,025s