Mistähän mahtaisi löytyä vertaistukiryhmä keliaakikko lapsen vanhemmille?

Eipä olevastaan tullut, aikas yksin sitä on ollut Poika oli 1 v kun diagnoosi saatiin, kaikki sopeutumisvalmennuksetkin on vasta kouluikäiselle, tästä olen keliakialiittoonkin ilmoittanut, mutta ei ole mitään tapahtunut.

Muutama ihan hyvä keskusteluketju löytyy tältä palstalta!

T: 4 v pojan äiti, yksärilläkin saa lähestyä

Kiitos higga! Joo olis todella kiva kun olis jotain yhteisiä tapahtumia myös näin pienten lasten vanhemmille. Pitää varmaan alkaa painostaa keliakialiittoa tai Uudenmaan keliakiayhdistystä.

Elokuussa Keliakialiitto järjesti soputumisvalmennuskurssin Nokian Eedenissä alle kouluikäsille lapsille. Ikähaarukka oli noin 3v-eskarilainen. Tosi mahtava kurssi ja lapsilla kylpylässä kivaa!

maaria kirjoitti:
Elokuussa Keliakialiitto järjesti soputumisvalmennuskurssin Nokian Eedenissä alle kouluikäsille lapsille. Ikähaarukka oli noin 3v-eskarilainen. Tosi mahtava kurssi ja lapsilla kylpylässä kivaa!

Mulla on kyllä menny ihan ohi Markkinoitiinko se oikeasti noin pienille? Toisaalta ei me varmaan enää päästäs mihinkään kun on jo pitkään ihan itse sopeuduttu ja hoitotasapainokin on kunnossa.

Jotain muuta toimintaa vois kyllä oikeasti olla, se keliakialiiton mininukkaritkin on vasta kouluikäsille, joku vastaava pienemmille... varmaankin vaatis jonkun vapaaehtoisen ainakin aluksi pyörittämään toimintaa.

Keliakia-lehdessä oli mainos lapsi-vanhempi-kursseista ja soitin liittoon kuntoustusvastaavalle. Hän sanoi, että heillä on tarkoitus kerätä toiseen lapsi-vanhempi-kurssiin "pieniä" keliaakikkoja. Kannattaa olla liittoon yhteydessä ja kysellä aktiivisesti. Ainakin tuettuun perhelomaan luulisi olevan mahdollisuuksia päästä.

Meilläkin on hoitovaste hyvä, arvot kohdallaan ja sopeuduttukin (suvussa keliakiaa), mutta lapsen kannalta kurssi oli tärkeä (sai diagnoosin alle 2.v): tapasi muita keliaakikkolapsia ja kerrankin he olivat "päävieraita", joille oli varattu kunnon sapuskat ja todella kivaa ohjelmaa (leivontaa, jumppaa, uimista, ohjattua leikkiä yms. + aikuisille hyviä luentoja ja ravintotietoutta). Meillä aletaan pikkuhiljaa "hahmottaa" oma "erilaisuus" ja joitakin harmin paikkojakin tullut kyläreissuilla.

Kurssilla oli puhetta "minimini"nukkareista, mutta toistaiseksi taitaa olla ajatuksen asteella ja liitossa odotellaan ideoita meiltä pikkukeliaakikkojen vanhemmilta.

Todella veraistuki tulisi tarpeeseen. Eihän mua kukaan muu kohta jaksa kuunnella kuin toisen keliakikon vanhempi

Olisi todellakin tosi kiva sellainen ryhmä. Meillä 4v pojalle odotellaan että saataisiin diagnoosi paperille että kelpaisi kelalle...

Jonkun verran on tullut juteltua tutun keliaakikko aikuisen kanssa, eli vähän oon päässy "avautuu" aiheesta. Kyllä muut on jaksanu ihan hyvin kuunnella mua, mutta ainahan se olis kiva jutella semmosen kanssa, joka ihan oikeesti ymmärtää mistä on kyse. Oon hoitovapaalla ja laitoin jopa ison asukaspuiston ilmotustaululle lapun, että olis kiva vaihtaa kokemuksia, mutta ei o ketään ilmottautunu. Tosin aika harvassa pienet keliaakikot on ja varsinkin semmoset, jotka on vielä kotihoidossa.

Eipä sitä juttukaveria ole täälläkään. Alkupaniikin jälkeen vähän tasaantunut kaikin puolin omakin olotila. Silti olisi hienoa lapsenkin tietää/tuntea joku keliaakikko. Meidän tytön päiväkodistakaan ei löydy toista. Ja hyvin ei tunneta yhtään keliaakikkoa, puolituttuna yksi aikuinen.