Ei keliakiaa, vai?

memmu70 2 viestejä – 14.2.2014 09:49

Hei! Minulla on ollut erilaisia vatsavaivoja jo vuosia. Suvussamme on todettu keliakiaa. Toistuvan poikkeavan kilpirauhasen vajaatoiminnan (RT3-ongelma) takia sain vihdoin aikaiseksi mentyä keliakia-testeihin. Verikokeista ilmeni vasta-aineet S-EMabA 160. Tähystyksessä kävin tällä viikolla. tähystävä lääkäri totesi jo ennen tähystystä että vasta-aineet ei voi olla noin korkeat ilman että minulla olisi keliakiaa. No tähystyksessä suoli oli aika hyvässä kunnossa. Lääkärin kirjoittamassa lausunnossa lukee: duodenumissa näytttäisi olevan hieman sileyttä. Mikäli ymmärsin/muistan lääkärin puheen oikein, niin hän sanoi kirjoittavansa joka tapauksessa keliakia-diagnoosin, on koepalojen tulokset mitä tahansa, koska verikokeiden perusteella minulla aivan selkeästi on keliakia, ei voi olla mitään muuta.

Nyt sitten odotellaan koepalojen tuloksia. En tosin tiedä onko niillä merkitystä, jos lääkäri on kuitenkin sitä mieltä että minulla on keliakia.

Olen tähystyksen jälkeen vähentänyt gluteenin syömistä, jotta oloni helpottaisi. Vai onko jotain syytä miksi pitäisi vielä odotella uuteen ruokavalioon siirtymistä?

Onko kenellekään kokemusta vastaavanlaisesta tilanteesta? Siis että lääkäri kirjoittaisi diagnoosin jo verikokeiden perusteella?
t.Memmu70

KkK 2 viestejä – 29.1.2014 01:40

Miten on, jos tähystyksessä todettu "hieman madaltunut suolinukka". Lääkäri oli sitä mieltä ettei syytä huoleen. Verikoetestiä ei ole vielä tehty.. Itse kuitenkin ihmettelen, eikö keliakian yhtenä kriteerinä juuri ole tuo madaltunut suolinukka? Onko hieman madaltunut sitten liian vähän?

Mainos

nyyti 58 viestejä – 29.11.2013 14:15

Hei! Mulla on hieman samantapainen tilanne kuin monella muulla täällä kirjoittaneella:d verikokeessa ei näkynyt mitään (eikä sitten tutkittu enempää koska lääkäri oli sitä mieltä että toiminnallinen vatsa ongelma) mutta gluteeniviljat selvästi aiheuttaa oireita. Jo melko pieni määrä, esim puolikas siivu ruisleipää, jota varta vasten kokeilin pari päivää sitten teki aika kovasti mahan kipeäksi ja sekasin.

Mietin nyt kuinka tarkkana pitäisi sitten jatkossa olla? eli voiko olla keliakia vaikka verikokeessa ei näkynyt mitään, vai voiko syödä esim tavallista kauraa jos siitä ei tule oireita?? Kun eikös se ole vaarallista syödä gluteenia jos on keliakia?

Mun vatsaoireiden syyksi epäillään vahvasti kyllä fodmap-hiilihydraatteja, joihin myös vehnä, ruis yms kuuluu, eli tämä on myös varsin mahdollinen selitys. Tämän vaan saa selville ainoastaan kokeilemalla niin että ensin on syömättä kaikkia epäiltyjä ruokia ja sitten syö niitä yksi kerrallaan, enkä ole vielä ehtinyt testata juuri muita ruokia kuin nuo viljat (ruis ja speltti).

AnnaL 4 viestejä – 22.9.2013 11:37

LeenaK kirjoitti:

"Itseä kiinnostaisi saada vertailutukea niiltä jotka noudattavat gluteenitonta ruokavaliota vaikka ei diagnoosia ole."

Täällä yksi ei diagnoosia saanut ilmoittautuu. Söin 10 kuukautta viljatuotteita jonka jälkeen kävin verikokeissa; tuloksena ei keliakiaa (samoin vilja allergiat testattiin negatiivisina). Kokeisiin hakeuduin koska oireina olivat: mahan turvotus, ilmavaivat, jatkuvat ravaus wc-pöntöllä, nivelkivut eteenkin sormien nivelissä, rutikuivat silmät ja suu, aftat suussa, jatkuva närästys ja nälkä. Olin myös alakuloinen, äkkipikainen, äksy ja väsynyt, hädin tuskin jaksoin raahaantua töihin. Ihoni kutisi yläselästä sekä päänahasta. Kärsin myös hajusteyliherkkyydestä. Samaan aikaan äitini sekä myös siskoni kävivät testauttamassa keliakian verestään: ei keliakiaa kummallakaan. Nyt olen ollut syömättä gluteiinia nelisen kuukautta ja voin mahtavasti! Poissa ovat mahan turvotus, kuivat silmät, ilmavaivat, ravaus vessassa, aftat, kutiseva iho jne jne. En myöskään sairastu yhtä helposti kuin ennen; flunssia tulee ja menee mutta minuun ne eivät tunnu tarttuvan. Jos satun vahingossa gluteiinia syömään, huomaan sen viimeistään seuraavaana aamuna kutisevana ihona, hajusteyliherkkyytenä ja silmien ja suun kuivuutena. Gluteiiniyliherkkyys, toivottavasti se on joskus tulevaisuudessa virallinen diagnoosi kaltaisillemme. En näe mitään syytä syödä gluteiinia, sanokoon viralliset terveystahot mitä tahansa.... maailmassa on paljon muutakin syötävään kuin se pyhä leipä.

tanita 8 viestejä – 8.9.2013 16:43

Olen ollut gluteenittomana muutaman vuoden, sama tarina, keliakiaa ei löydy, vaikka oireet gluteenista ovat todella kovat. Lääkäri totesi, että voi olla alkava keliakia, joka puhkeaisi sitten myöhemmin. Molempien vanhempien suvussa ja sisaruksillani on keliakiaa, joten sukurasitusta on. Ehkä olen sitten "vain" gluteeniherkkä, mutta normaalilla ruokavaliolla en pärjää vatsa- ja iho-oireiden vuoksi. Iho-oireista oli sekin vaikutus, että kärsin vaikeasta unihäiriöstä, vasta kuukauden gluteenittomana oltuani tajusin, että olin kärsinyt jatkuvasta kutinasta. Yksinkertaisuuden vuoksi sanon tarvittaessa että minulla on keliakia, mitäpä sitä aina selittelemään sen kummemmin. Jos gluteeniherkkä tulee joskus tunnetuksi termiksi, niin se sitten.

suzanne 10 viestejä – 29.7.2013 12:39

Mulla ei ole virallista diagnoosia itselläni kun aikoinaan ihotautilääkäri totesi ihokeliakian oireeni ja verikoe oli jotenkin siinä rajoilla. Julkinen puoli ei ole kiinnostunut asiaa tutkimaan ellen suostu olemaan 3 kuukautta "normaalilla" ruokavaliolla. Itselläni se on mahdottomuus, sillä erityisesti iho-oireeni pamahtavat niin kammottaviksi etten pysty nukkumaan tai tekemään oikein mitään normaalia. Lisäksi mulla on niitä niveloireita ollut myös ja perussuolisto-oireet myös. Sukurasite löytyy myös, tosin suvussani on henkilöitä, jotka eivät diagnoosistaan huolimatta jaksa noudattaa oikeaa ruokavaliota eli mielenkiintoista nähdä kuinka pian he alkavat sairastumaan liitännäistauteihin

Itse olen sitä mieltä, että tietysti se diagnoosi on kiva jos sen saa, mutta en lähtisi itseäni enää kiduttamaan väkisin sen toivossa ja syömään gluteenipitoista ruokaa kun tällä nykyisellä dieetilläni voin todella paljon paremmin.Vuosikausia kiskoin todella vahvoja lääkkeitä kortisonista jopa elinsiirtopotilaille tarkoitettuihin hylkimisreaktio-lääkkeisiin kun ihoani hoidettiin pahasti atooppisena tajuamatta viljojen yhteyttä asiaan. Ja mulla tekee jo todella pieni altistus iho-oireet parissa tunnissa eli joskus on tullut syötyä vahingossa jonkun mausteen joukossa esimerkiksi vehnää tai ohraa ja sen on sitten seuraavana yönä huomannut kyllä. Ja muutaman kerran olen saanut oireita jo pelkästään siitä, että vieressäni on leikattu tavallista vehnäleipää.

Mä kerron vieraille asiasta selkeyden vuoksi vain niin, että mulla on keliakia, koska en jaksa alkaa selittämään miksi "virallinen" diagnoosi puuttuu.

Mutta tsemppiä kaikille kohtalotovereille!

porajata 460 viestejä – 26.7.2013 10:29

katia kirjoitti:
Olenkin tässä miettinyt, olisiko paras ratkaisu vain aloittaa gluteeniton ruokavalio vai ehkä tehdä kotitesti tai kysellä lääkäriltä uudelleen.

Kokeissa käyminen olisi siinä mielessä hyvä juttu että saisin varmistuksen keliakiasta ja samalla kelan korvaukset. Jos aloitan itsenäisesti gluteenittoman ruokavalion, voi toki olla että oloni kohenee mutta jos haluan myöhemmin kokeet ja jos minulla on keliakia, niin sehän ei välttämättä näy enää siinä vaiheessa kokeissa. Toisaalta kun keliakiaa ei todettu aiemminkaan, niin kokeet mietityttää vaikka oireet keliakiaan viittaisivatkin.

Valintoja, valintoja..

Mainos

Juulin 187 viestejä – 25.7.2013 08:22

Itse olin itsenäisesti gluteenittomalla varmaankin vuoden ajan, ennen kuin keliakia tutkittiin ja todettiin. Toki tätä varten piti syödä taas gluteenia,mutta tässä vaiheessa oireet olivat todella paljon lievemmät ja oikeastaan huomaamattomat.

Mutta jos lääkäri ei suostu tutkimaan, niin miksi kiduttaa itseään kun parannuskin löytyy.

katia 2 viestejä – 24.7.2013 20:00

Olenkin tässä miettinyt, olisiko paras ratkaisu vain aloittaa gluteeniton ruokavalio vai ehkä tehdä kotitesti tai kysellä lääkäriltä uudelleen.

Kokeissa käyminen olisi siinä mielessä hyvä juttu että saisin varmistuksen keliakiasta ja samalla kelan korvaukset. Jos aloitan itsenäisesti gluteenittoman ruokavalion, voi toki olla että oloni kohenee mutta jos haluan myöhemmin kokeet ja jos minulla on keliakia, niin sehän ei välttämättä näy enää siinä vaiheessa kokeissa. Toisaalta kun keliakiaa ei todettu aiemminkaan, niin kokeet mietityttää vaikka oireet keliakiaan viittaisivatkin.

Valintoja, valintoja..

LeenaK 4 viestejä – 24.7.2013 19:52

Hei katia ja muut saman ongelman edessä olevat/olleet.

Jos oireita tulee gluteenipitoisista tuotteita niin miksi käyttää sanoi sitten lääkäri tai keliakialiitto mitä tahansa. Itsellä ei keliakiaa löydetty mutta olen reilun vuoden ollut gluteenittomalla ruokavaliolla enkä päivääkään ole katunut valintaa. Puhun asiasta niin kuin diagnoosi olisi tehty yleensä, läheiset kyllä tietää ettei diagnoosia ole.
Muutaman kerran olen käynyt keliakialiiton järjestämissä tilaisuuksissa ja sielä painoitetaan kovasti että diagnoosi pitää olla ennen kuin alkaa ruokavaliota muuttamaan. En minä sitä kiellä etteikö diagnoosi ole hyvä mutta jos sitä ei saa niin pääasia että itsellä on hyvä olla.

Itseä kiinnostaisi saada vertailutukea niiltä jotka noudattavat gluteenitonta ruokavaliota vaikka ei diagnoosia ole.

Yksi ilta vahingossa söin tavallisen piirakkapalan niin vielä seuraavana aamuna tiesin että olin jotain gluteenipitoista syönyt. Ei ollut lainkaan mukava olla.
Keväällä yksi tuttu kysyi et oonko vielä gluteenittomalla dieetillä. Sanoin etten ikinä ole ollut vaan olen muuttanut pysyvästi ruokavaliota.

Lianna 55 viestejä – 24.7.2013 18:35

Hei! Siis eihän jaksa elää vatsakipujen, väsymyksen ja niveloireiden kanssa! Jos lääkärit eivät löydä keliakiaa, niin kokeile dieettiä itse, jätä pois myös vehnätärkkelystä sisältävät "gluteenittomat" tuotteet (yliherkyys viljalle?), jos olo paranee muutaman viikon sisässä, jatka dieettiä, sanoi lääkärit mitä sanoi! Kysymys on sinusta, ei lääketieteellistä teorioista!

Juulin 187 viestejä – 24.7.2013 07:55

Samaa mieltä Hondan kanssa. Gastrossakin voi käydä niin kökkötuuri, että koepalat otetaan kohdissa joissa keliakia ei näy.
Ruokapäiväkirja ja sama oireista on myös erinomainen idea, on sitten mitä näyttää lääkärille.

Mainos

honda 89 viestejä – 24.7.2013 04:58

katia mene uudestaan lääkärille ,kyllä se on mahdollisesti alkavaa keliakkiaa.oletko tarkaillut mitkä ruoka aineet aiheuttavat oireiden pahenemisen .pidä ruokavalio päiväkirjaa mitä ruokia syöt ja minkälaisia oireita tulee ja kuinka nopeasti .silloin on helpompi karsia niitä jotka aiheuttavat oireita.syy yhteys on helpommin selvittää..

katia 2 viestejä – 24.7.2013 02:53

Minulla on jo joitakin vuosia ollut kovia vatsakipuja, ilmavaivoja, ripulia ja vatsan turvotusta. Kun kivut alkoivat olla sitä luokkaa, ettei niiden kanssa voinut oikein olla, menin lääkärin pakeille. Lääkäri sitten epäili keliakiaa ja määräsi minut verikokeisiin. Kokeista ei kuitenkaan löytynyt mitään hälyttävää, joten päätettiin tehdä gastroskopia, joka tosin osoittautui myös pettymykseksi. Tämän jälkeen yritettiin vielä selvitellä syytä oireille, mutta kun mitään ei löytynyt, tutkimukset lopetettiin.

Oireet eivät kuitenkaan poistuneet ja muutama vuosi sitten aloin olemaan myös poikkeuksellisen väsynyt ja minulle ilmaantui niveloireita. Nyt näidenkin pahentuessa olen ruvennut miettimään, voisiko olla mahdollista että minulla olisi sittenkin keliakia, joka olisi ehkä puhjennut kunnolla myöhemmin tmv? Epäilen tätä myös siltä pohjalta että yksi leipä riittää saamaan vatsani aivan kuralle.