Keliakia suvussa

Piditkö sisällöstä? Jaa se myös ystävillesi!
<< Alkuun < Edelliset
1 2
Seuraavat > Loppuun >>
  • Jezu  Ylläpitäjä5.2.2009 16:28

    Minun keliakiadiagnoosini on siitä mielenkiintoinen, että en tiedä ketään suvussani, jolla olisi keliakia. Äiti ja isä on tutkittu, mutta heiltä ei löytynyt kummaltakaan.

    Pitäisikö passittaa kaikki sukulaiset testeihin? Eikö keliakian pitäisi kuitenkin olla periytyvää sorttia?

    Keliaakikko vm. -07 / Celiac since -07

  • Kari 364 viestejä5.2.2009 16:42

    Suvussa, no jo vain on meillä. Isän veljellä oli hyvinkin vaikea ja pitkään, ennenkuin se lopulta selvitettiin ja osattiin hoitaa. Meni pitkään, tapahtui 20-30 v sitten. Veljen tyttärellä on. Minulla on kaksi tytärtä, heidän diagnoosi vielä kesken. Silti olin omasta diagnoosista yllättynyt kun näinkin oireeton.

  • Tweety 12 viestejä5.2.2009 17:00

    No ei kulje ainakaan meillä. Minä olen ainoa suvussani, kummaltakin puolelta, jolla on keliakia. Ja arvatkaa vaan olenko siitä hieman katkera. Tasan ei käy onnen lahjat

  • Jezu  Ylläpitäjä5.2.2009 17:03

    Tweety kirjoitti:
    No ei kulje ainakaan meillä. Minä olen ainoa suvussani, kummaltakin puolelta, jolla on keliakia. Ja arvatkaa vaan olenko siitä hieman katkera. Tasan ei käy onnen lahjat

    Onko teillä kaikki lähisukulaiset tutkittu? Ja se on totta, että tasan ei käy onnen lahjat

    Keliaakikko vm. -07 / Celiac since -07

  • Suviih  627 viestejä5.2.2009 17:34

    Meillä kyllä löytyy suvusta useampikin keliaakikko, tosin yksi heistä on ns. sukuun naitu. Äitini oli ensimmäinen jolta keliakia löytyi, sen jälkeen passitettiin äidin sukua tutkimuksiin ja yhdeltä siskolta ja minulta tauti löytyi. Taisipa muuten isäkin käydä tutkimuksissa varmistamassa oman kohtansa, sillä jollakin hänen tädillään oli ilmeisesti kyseinen sairaus myös ollut.

    Ja tuo sukututkimus tehtiin meidän suvun kohdalla automaattisesti. Luonnollisestihan keliakia, kuten muutkin perinnölliset sairaudet, voivat hypätä jonkin sukupolven yli. Biologian tunneilta muistelen että ihmisillä on erilainen riski saada perinnöllinen sairaus riippuen siitä kenellä sukulaisista ko sairaus on ja kenellä ei.

    Gluteenittomia leivontaohjeita: www.gluteenitontaleivontaa.fi
    Blogin Facebook-sivut:
    www.facebook.com/gluteenitontaleivontaa

  • Tweety 12 viestejä6.2.2009 10:56

    Meillä on tutkittu perheenjäseniä eikä kellään ole todettu samaa sairautta. Minulla on myös ykköstyypin diabetes eikä sitäkään ole muilla suvussa. Tosin aika usein keliakia kulkee yhtämatkaa diabeteksen kanssa.

  • Neulanen 5 viestejä6.2.2009 12:45

    Mieheni suvussa ei kenelläkään ollut keliakiaa, kun hän sairastui. Lääkäri totesi, että jos todetaan ihokeliakia lähisuvussa on varmasti jollakin keliakia. Kerroimme tästä mieheni vanhemmille ja veljelle, mutta kukaan ei halunnut mennä testeihin. Mieheni veljellä on samanlaisia iho- ja vatsaoireita kun miehellänikin. Itselläni on 1 luokan diabetes ja kävin itsekin heti tutkituttamassa keliakian, kun kahdella lapsellani todettiin keliakia. Diabetes ja keliakiahan kulkevat käsi kädessä. Nyt keliakia vasta-aineet otetaan minulta vuosittain verikokeessa.

  • Mainos

  • Suviih  627 viestejä7.2.2009 19:34

    Neulanen: On aika jännä tilanne etteivät sukulaiset halunneet tutkimuksiin. Tuntuisi että jos miehesi veljellä on vieläpä iho oireita, että olisi ehkä helpottavaa päästä eroon niistä jos keliakia todettaisiin ja hoito aloitettaisiin. Ja toisaalta vaikka keliakiaa ei löytyisikään olisihan se mukava saada varmuus siitäkin asiasta. Itseäni ainakin tuollainen sairauden mahdollisuus jäisi vaivaamaan jos asiaa ei tutkittaisi.

    Gluteenittomia leivontaohjeita: www.gluteenitontaleivontaa.fi
    Blogin Facebook-sivut:
    www.facebook.com/gluteenitontaleivontaa

  • KariK 27 viestejä8.2.2009 14:06

    Olen myös tietääkseni suvun ainoa keliaakikko. Tyttärelleni ja äidilleni hankin apteekista saatavan pikatestin, mutta sen mukaan testi onnistui eikä heillä ollut keliakiaa.

    Kuinkahan luotettava se pikatesti on, pitäisikö heidät kuitenkin vielä passittaa terveyskeskukseen testattaviksi?

  • Jezu  Ylläpitäjä8.2.2009 14:46

    Selvisi, että siskonikin on käynyt testeissä, eikä hänelläkään ole keliakiaa.

    Olisikohan fiksua tutkituttaa vanhempien sisarukset ja heidän lapset?

    Keliaakikko vm. -07 / Celiac since -07

  • pipa 5 viestejä8.2.2009 15:52

    Hei,
    Itselleni oli myos yllätys tämä keliakia toteaminen. Suvussani ei ole ketään muuta jolla se on. Minulla se todettiin vasta viime kesäkuussa ja olen kertonut sukulaisille että kannattaa ehkä käydä kokeissa.
    Minulla oli vuosikausia vatsan kanssa ongelmia mutta ei niin vakavia että olisin mennyt lääkäriin ennenkuin viime keväänä alkoivat kivut olla sitä luokkaa että oli jo pakko mennä tutkituttamaan.

  • higga 209 viestejä8.2.2009 16:03

    Toi et käy kerran testissä ei poissulje ettei keliakia puhkeaisi myöhemmin. Verikokeissa pitäis käydä n. 5 vuoden välein. Ja käsittääkseni riskiryhmässä ovat ihan lähisukulaiset eli vanhemmat, sisarukset ja lapset. Toki sillä geenitestillä pystyy poissulkemaan sen ettei keliakia oo koskaan mahdollinen.

  • Pulla 267 viestejä8.2.2009 17:56

    Verikoe ei koskaan ole täysin luotettava. Itse sairastin vuosikymmeniä eikä koskaan verestä keliakia näkynyt. Prosenttiluku verikokeen luotettavuudesta taitaa olla n. 90 prosenttia, mutta luulen, että tuo luku putoaa, kun keliakiaa tutkitaan enemmän ja löydetään ne vielä piilevät tapaukset.

  • hokke 11 viestejä10.2.2009 14:18

    Ei itseltänikään ole löytynyt suvusta keliakiaa. Tosin 92-vuotias isoäiti muistelee että hänen isällään oli kovia vatsakipuja eikä ikinä selvinnyt että mistä ne johtuivat. Tiedä sitten oliko keliakia, mutta suhteellisen kaukaa haettua kuitenkin.

  • Kari 364 viestejä10.2.2009 23:11

    Kari kirjoitti:
    Suvussa, no jo vain on meillä. Isän veljellä oli hyvinkin vaikea ja pitkään, ennenkuin se lopulta selvitettiin ja osattiin hoitaa. Meni pitkään, tapahtui 20-30 v sitten. Veljen tyttärellä on. Minulla on kaksi tytärtä, heidän diagnoosi vielä kesken. Silti olin omasta diagnoosista yllättynyt kun näinkin oireeton.

    Tytär tuli koulusta onnellisen näköisenä ja sanoi testin olleen neg. Eli siis minä ainut meistä 5:stä.

  • Mervi 10 viestejä15.2.2009 18:29

    Heips!
    Kyllä meikäläinenkin on sukujen ainoa keliaakikko. Ollut keliakia syntymästä saakka tai siitä saakka kun on viljoja aloitettu eli viiden kuukauden iästä saakka. Itselläni on neljä lasta eikä kenelläkään ole toistaiseksi keliakiaa. Paitsi, että eipä heitä ole juuri tutkittukaan. Missä te ihmiset voitte käydä/käyttää jotkuta testeissä? Paikkakunnalla jossa asun ei testejä tehdä, jos ei ole hyvää syytä. Perinnöllisyys ei ole hyvä syy...

  • Kari 364 viestejä15.2.2009 19:04

    Mervi, nuorempi tyttäreni teki : Soitto terveyskeskukseen, pyysi soittoajan lääkärille => lähete näytteenottokeskukseen. Kävi antamassa verinäytteen. 2 vk meni kun lääkäriltä löytyi soittoaika, puhelimessa sai neg.-raportin. Ja oli onnellinen. Lääkäriä hän ei tavannut koskaan kun ei ollut tarve. Tämä tapahtui Jyväskylässä, veikkaanpa paikkakuntakohtaisia eroavaisuuksia esiintyvän, mutta näin meillä. Ensijuttu oli meillä kaikille 3 muksulle tehty apteekista saatava=ostettava pikatesti. Sekin tietää kertoa jotakin.

  • higga 209 viestejä15.2.2009 19:30

    www.keliakialiitto.fi/view/extra.asp?document_id=244

    Tossa on keliakialiiton sivujen kautta hoitomalli, jossa on merkitty riskiryhmä oikealla ylhäällä. Ton kun esittää terveyskeskuksessa niin pitäs riittää. Lääkärit ei juurikaan tunne noita käypä hoito -suosituksia!
    Perinnöllisyys on riittävän hyvä syy verikokeisiin.

    Toki yksityisellä ne verikokeet saa maksamalla itse.

  • Pulla 267 viestejä15.2.2009 23:20

    Tuossa linkissä tulikin hyvää tietoa. Tuli ilmi sekin, että ihokeliakiassa veren vasta-aineet eivät ole niin yleisiä kuin keliakiassa ja että tulehdusta kuitenkin näkyy suolessakin (nämä molemmat siis itselläni).

    Ihmettelen, kun taulukossa mainitaan ihokeliakian yhteydessä "ihotautilääkärin seuranta". Minulle sanottiin suoraan puhelimessa, ettei "heillä" jatkoja ole. Myöhemmin olen saanut tiedon, että minun täytyy vain seurata iho-oireita, painoa jne. Jäi jotenkin orpo olo.

  • Pulla 267 viestejä15.2.2009 23:26

    Siinä saisi kyllä diagnostiikka parantua huimasti, että kun perusterveydenhuollossa hyppää vatsavaivojen, nivelkipujen, iho-oireiden ym. kanssa ja sitten tehdään tähystys, niin osattaisiin "lievästäkin" tulehduksesta epäillä keliakiaa. Ehkä tässäkin mennään eteenpäin, kun tietotekniikan myötä lääkärit näkevät vanhat käynnit koneelta. Siinäkin suhteessa olen epäonninen, että olen kolmella paikkakunnalla käynyt samojen vaivojen takia lääkäreissä.

  • jeah 5 viestejä17.2.2009 10:14

    Meillä suvussa Keliakia menee isän puolella. Eli minun lisäkseni sitä sairastaa isäni,siskoni, serkkuni isän puolelta. Myös edes menneellä sedälläni (isäni veljelle)oli keliakia. Keliakian molempia "versioita" löytyy eli suolisto ja ihokeliakiaa. Myös mummollani (isän äidillä) oli jos jonkunlaista vatsavaivaa, mutta eipä tuota silloin tutkittu niin hyvin kuin tänä päivänä.

  • jo10vuotta 17 viestejä19.2.2009 10:01

    Kun keliakiaa epäiltiin (tai siis pyysin päästä keliakiatesteihin, koska sisarellani on keliakia), minulla oli iho-oireita. Keliakia diagnosoitiin kuitenkin vain koepalasta ja papereissani ei lue ihokeliakia. Kun kysyin asiaa koepalan ottaneelta lääkäriltä, hän sanoi, että voin ottaa yhteyttä ihotautilääkäriin, mutta keliakian hoito on sama onko ihokeliakia vai ei. En koskaan mennyt ihotautilääkäriin. Kyynärpäissä ja polvissa oli vielä dietin aloittamisen jälkeen kovin kutiavaa ihottumaa ja menin lääkärille tarkoituksena pyytää ihokeliakiaan annettavaa dapson-lääkitystä. En sitä kuitenkaan saanut, koska keliakiaani ei ollut merkitty ihokeliakiaksi. Ajan kanssa iho parani ja olen edelleen "tavallista" keliakiaa sairastava.
    Mutta muistakaamme, että emme sairasta keliakiaa vaan se on elämäntapamme. Olen terve, kunhan noudatan tarkkaa ruokavaliota.

  • Pulla 267 viestejä19.2.2009 16:28

    Minä puhun vain "keliakiasta", vaikka minulla diagnoosina on "ihokeliakia". Vatsaoireet ja keliakiaan liittyvät liitännäisoireet ovat kuitenkin olleet iho-oireita pahemmat.

  • pete78 16 viestejä24.2.2009 10:00

    Meillä keliakia kulkee ilmeisesti isukin puolella, äidillä ei ole ja muita ei ole tutkittu, mutta serkkulikan lapsella todettiin.. siis isän puolelta. Vaikea tietysti mennä sanomaan serkkulikan miehen suvusta kuinka löytyy sempperiä kaapista...

  • Mervi 10 viestejä24.2.2009 11:06

    Moikka! Tuo on erittäin hyvä ja tarpeellinen tuo käypä hoito-suositus ja keliakialiiton kaavio tuosta hoidosta ja seurannasta. Valitettavasti se vain harvoin on todellisuutta. Olen käynyt tuon kaavion kanssa terveyskeskuksessa saadakseni itse seurantaa ja saadakseni lapseni verikokeeseen. Mutta meillä päin tuolla ei ole mitään tehoa. Ehkä olisi, mikäli olisin työssä käyvä ihminen voisi se tehota työterveyspuolella. Valitettavasti kuitenkin olen ikäni ollut kotiäiti/työtön/opiskelija. Tällaiset eivät kiinnosta terveydenhoitojärjestelmää. Itseasiassa opiskelen sairaanhoitajaksi... Nooo, onhan tässä pärjätty näinkin!

<< Alkuun < Edelliset
1 2
Seuraavat > Loppuun >>

Tule mukaan keliaakikoiden omaan yhteisöön Glu.fi:hin – täysin ilmaiseksi!

Piditkö sisällöstä? Jaa se myös ystävillesi!

Osallistu keskusteluun

Eniten luetut keskustelut alueella

Huomaa, että kuka tahansa voi lisätä palveluun millaista sisältöä tahansa. Myöskään kaikki mainoksissa olevat tuotteet eivät ole gluteenittomia. Ylläpitäjä ei voi vastata sisällön oikeellisuudesta ja olet aina itse vastuussa siitä mitä suuhusi laitat. Jos huomaat ilkivaltaa tai gluteenipitoisia sisältöjä, ilmoita siitä ylläpitäjälle.

©2015 Glu.fi
Tietoa palvelustaUutisetKäyttöehdotKerro kaverilleOhjeet ja säännötIn englishLähetä palautetta – Mitä mieltä uudistuneesta palvelusta? Anna palautetta! ‐ 0,073s

Glu.fi Facebookissa

Jos haluat aina tietää mitä gluteenitonta tapahtuu, tykkää Glu.fistä Facebookissa!



Ei kiitos, tykkään jo!