porajata 460 viestejä – 3.3.2019 19:50
Onko jo tietoa milloin selviää saadaanko keliakia korvaus takaisin, vaalitkin kohta
LG1982 164 viestejä – 5.11.2011 19:59
Onkohan muilla tahoilla vastaavia virallisempia lobbausryhmiä? Itsellenikin nimet pääosin outoja, luulisi, että keliaakikkoedustajat olisivat kiinnostuneita osallistumaan ryhmän toimintaan.
Jezu Ylläpitäjä – 5.11.2011 13:44
Reetta kirjoitti:
Keliaakikko vm. -07 / Celiac since -07
Reetta 719 viestejä – 3.11.2011 06:48
Millähän perusteella puolueet on mahtaneet valita keliakiaverkoston jäsenet ? Onkohan sinne hakeuduttu vai määrättynä "jouduttu". Nimet oli kovasti vieraita ainakin mulle.
porajata 460 viestejä – 1.11.2011 09:52
31.10.2011 kirjoittanut Leena Kokko (leena.kokkokeliakialiitto.fi)
Eduskunnan keliakiaverkosto kokoontuu uudella kokoonpanolla ensimmäiseen kokoukseensa 10. marraskuuta. Vuosi sitten Keliakialiiton aloitteesta perustetussa keliakiaverkostossa on kahdeksan kansanedustajaa eri puolueista.
Eduskuntaryhmät ovat nimenneet keliakiaverkon jäseniksi seuraavat kansanedustajat: Outi Mäkelä (kok.), Anneli Kiljunen (sd.), Ritva Elomaa (peruss.), Inkeri Kerola (kesk.), Erkki Virtanen (vas.), Christina Gestrin (r.), Johanna Karimäki (vihr.), Peter Östman (kd.).
Lisäksi verkostoon kuuluvat keliakia-asiantuntijalääkäri Kalle Kurppa, toimittaja Eija Kallioniemi sekä Keliakialiiton edustajia.
Keliakiaverkoston tavoitteena on vaikuttaa siihen, että keliakian hyvän hoidon edellytykset voivat kehittyä yhteiskunnassa laaja-alaisesti.
Keliakiaverkoston kokouksessa viime helmikuussa oli esillä ruokavaliokorvauksen korotusasia. Keliakiaverkoston aloitteesta eduskunnassa tehtiin maaliskuussa kirjallinen kysymys. Se koski gluteenittomasta ruokavaliosta saatavan korvauksen sitomista indeksiin ja kuinka hallitus on seurannut gluteenittoman ruokavalion hintakehitystä, jota eduskunta edellytti lausumassaan, kun ruokavaliokorvausta koskevat lakimuutokset hyväksyttiin vajaat 10 vuotta sitten.
Kuluttajavirasto teki valtakunnallisen gluteenittomia tuotteita koskevan hintaselvityksen elokuussa
Sussu 97 viestejä – 27.3.2009 21:51
Kiva kuulla että informaatio pelaa! Ainankin teillä on toiminut hienosti, Higga ja Reetta. Ja kaipa se toimiikin sitten nykyään hyvin. Se on pääasia.
Reetta 719 viestejä – 27.3.2009 21:39
Jokunen aika sitten etsin finlexistä hallituksen esityksen, jolla aikoinaan ruokavaliokorvaus oli lakiin esitetty. Siellä keliaakikon ylimääräisiä kustannuksia vertailtiin just noihin (kliinisten ravintovalmisteitten) Kelan lääkekorvauksiin. Keliaakikoille ei voi antaa enempi kuin muille erityisvalmisteita käyttäville !
Leipää ostaessani mietin minäkin, että hups, kuukauden korvauksesta meni jo viidesosa yhteen ostokseen. Aikaisemmin en leipää ruuan kanssa syönyt, mutta nyt ajattelen, että pistetään osa leipäkulusta työnantajan piikkiin ja syödään leipää lounaalla. Tosin se alkaa näkyä puntarissa, tuo leivänsyönti.
Sitten tuosta aiheesta, kuka tiedottaa oikeudesta keliakia-korvaukseen? Uskoakseni nuo tähystelevät lääkärit hoitaa B-todistuksen kirjoittamisen tosi hyvin. Ainakin omani laati todistuksen pyytämättä. Eri asia on sitten terkkarilääkärit, jotka saattaa kehottaa gluteenittomaan ruokavalioon ilman tähystyksiä ja potilas kiltisti noudattaa ohjetta. Sitten kun tähystys ajastaan koittaa, nukat onkin pystyssä, eikä keliakiaa voikaan todentaa - ja keliakia-korvaus jää saamatta.
Sussu 97 viestejä – 27.3.2009 21:19
Hih..Nyt et taida puhua kalakukosta... 
Se vois olla kyllä aikas hyvä. Siis kalakukko, gluteeniton. Taas aiheesta poiketen... Onkohan sitä olemassa valmiina jossai?
Kari 364 viestejä – 27.3.2009 20:57
Mulla tais olla jokin "luontainen" mekanismi, joka laittoi mut välttämään leipää. Tenavampana isä tapasi tuputtaa ruuan kanssa, että "leipää kanssa". Ja mä "kun en ota". Enkä muutenkaan kovin sitä halua. No, nyt kun diagnoosit on mitä on, ei tarvii halutakaan. Kyllähän mä tietyissä tilanteissa palvelua osaan vaatia, mutta nykyään menee mieluummin niinkuin aiheen kiertämällä mieluummin; aamiaisella syön mieluummin appelsiinin tai päärynän. Se muuten auttaa myös mahan kupua pienentävästi. Oikeastaan tuo vaihtoehtoihin keskittyminen tekee olon jotakuinkin ihan kivaksi. Montaa juttua kyllä pitää entisestä enempi kytätä ja epäillä. Alkaa jo tottua. Ja kun tiedän Kukkoa myyvät kaupatkin - sinne se 21e viimeistään menee
Olin tänään läheisen ala-asteen siis koulu tapahtumassa. Thaimaalainen rouva tarjoili riisikääröja, vihannesta ja jauhelihaa, kaikki gluteenitonta. Oli hyvä lounas.
Sussu 97 viestejä – 27.3.2009 18:39
Minä en mieti muuta kuin että on "Onpa aika sikakalliita sämpylöitä" kun ostan gluteenittomia pussillisen: About 4e pussillinen, taitaa olla 5 kakkaretta. Ja hullu silti ostan. Se on meitin lähikaupan hinta.
Rosa 3 viestejä – 27.3.2009 18:12
Ootteko koskaan aatelleet, että Kelan peruslääkekorvaus on 42% lääkkeen hinnasta. Ruokahan on keliaakikon lääke. Jos gluteenittoman ruokakorin hinta on n. 48 e kalliimpi, siitä 42% "lääkekorvaus" tekee 20,16 e.
higga 209 viestejä – 27.3.2009 15:27
Sussu kirjoitti:
Sussu 97 viestejä – 27.3.2009 15:16
Joo. Minä vieläkin mietin sitä että kuka kertoo koko korvauksesta keliakia potilaalle. Ei taida olla yhtenäistä käytäntöä. Kun ei mullekkaan kukaan virallisilta tahoilta tullut sitä tyrkyttämään. Voihan olla ihmisiä jotka eivät tiedä koko hommasta. Vai voiko? Ja jos nyt on joku selvä sävel asiaan niin ennen ei ainakaan ollut.
higga 209 viestejä – 27.3.2009 14:43
Pulla kirjoitti:
Pulla 267 viestejä – 27.3.2009 13:52
Pienen paikkakunnan kauppojen ruokatarjonta on kanssa olematonta, jauhojen hinta on paljon kalliimpi kuin kaupungeissa. Eikä koskaan ole tarjouksia.Sussu 97 viestejä – 27.3.2009 08:35
Juu..kyllähän tämä asia mielipiteitä jakaa. Minä vaan itte tuppaan oleen sellanen puolensa pitävä ihminen ja toistenkin puolen pitävä, jos tunnen että "vääryyttä" tapahtuu, tai oikeus ei toteudu. Eihän myö saatas mittään jos ei olis joku alkanut vaatimaan. Ja nyt olis hyvä ajaa asiaa etiäpäin. Ei se ruoan hinta hirveesti laskenut ole, ainakaan meilläpäin. Ja kyllä se perheen äitien ja isien arkea helpottaa että joitain asioita saa kaupasta ihan valmiina kiireessä,tosissaan ei ole aina sitä aikaa valmistella sapuskoja alusta loppuun. Ja sittenhän se maksaakin enempi. Kaikki muutkin ne etujaan ajaa eikä mieti mitä kustannuksia siitä kenellekkin seuraa. Kyllähän se valtio tukee pöllömpiäkin asioita, tarkotan ihmisiä jotka tekee kaikkensa terveytensä menettämiseks, ei edistämiseks. Meidän keliaakikkojen lääke on ruokavalio, toistaiseksi. Ihan tärkeä asiahan tämä on, ainankin minulle henkilökohtasesti. Senkin tähden etten ole sukua Kroisos Pennoselle..(harmi). Vaikka ei tässä nälkään vielä ole kuollut, mutta joskus on joutunut kittuuttammaan..
Suviih 629 viestejä – 26.3.2009 22:36
Mama kirjoitti:
Gluteenittomia leivontaohjeita: http://www.gluteenitontaleivontaa.fi
Blogin Facebook-sivut:
https://www.facebook.com/gluteenitontaleivontaa
Mama 4 viestejä – 26.3.2009 21:03
Hyvä Suviih!
Mitähän erityisruokavalioita tarkoittanet? Kyllä me keliaakikot ollaan vaan väliinputoajia. Jos laktoosi-intoleransssia tarkoitat, niin ovat ne minun mielestä myös kohtuuttoman kalliita. Laktoosivaivaan ei mitään tukea saa. Jos on onnistunut poimimaan molemmat sukurasituksena, niin kallista on! Itselläni on molemmat.
Reetta 719 viestejä – 26.3.2009 20:58
Keliakia-korvaus 16 vuotta täyttäneille voisi olla vaikka puolet tuosta alle 16-vuotiaille maksettavasta määrästä. Olisi meille aikuisille tuolloin vajaa 43 euroa kuussa ja sidottaisiin kansaneläkeindeksiin, kuten muutkin Kelan etuudet. Tuntuisi kohtulliselta ja kattaisi ylimääräisiä menoja aika mukavasti.
Muillekin ruoka-allergisille korvauksen soisin, mutta muut allergiat taitaa olla vaikeammin mitattavissa ja todennettavissa kuin keliaakikon suolinukkavaurio tai terveen ihon muutokset ihokeliaakikolla ?
Mitään erikoistarjouksia kun ei keliaakikon ruokatarvikkeista koskaan näy - paitsi Vuohelan leipää viimeisenä myyntipäivänä 30 % alennuksessa.
Ja tuleehan noista erilaisista vitamiineista ja kalkkitableteistakin kuluja, ken niitä joutuu käyttämään.
Mama 4 viestejä – 26.3.2009 20:54
Aikaisemmin saattoi saada vammaistukeen perustuvaa erikoisruokavaliotukea kaupungeilta/kunnilta. Kun edellinen lama syveni, se otettiin ainakin minun kaupungissani pois. Summa oli selvästi suurempi kuin tämä nykyinen 21e. Keliakialiitto teki kovasti töitä meidän eteen.
Ja onhan tämä Kelalta saatu tukikin vammaistukea.
porajata 460 viestejä – 26.3.2009 11:35
Onneksi tuota gluteenitontonta ruokaa saa noista ruokaloista vielä samalla hinnalla kuin gluteenistakin
Sussu 97 viestejä – 26.3.2009 06:12
Paitsi sen verran on korjattava tota aikasemmin kirjoittamaani tekstiä että äitini on saanut jotain korvausta jonkun vuoden kuulema. Mutta sitten itse hain vasta 2002 korvausta..
jori-o 84 viestejä – 25.3.2009 18:31
Jezu kirjoitti:
Sussu 97 viestejä – 25.3.2009 17:06
Tossa yritin muuten selvittää että kuin se kulkee tiedotus tuosta korvauksesta ylipäätään, kenen tehtäväksi jää kertoa että voi hakea edes mitään korvausta? Itse hokasin asian äidiltäni.
Sussu 97 viestejä – 25.3.2009 16:11
Joo. Summa ON pieni. On todella epäreilua etteivät kaikki erityisruokavaliot saa myös korvausta, esim. vilja-allergia!! Silti näen tässä määrässä epäkohdan. Jos terveyttään arvostaa, joutuu näkemään myös vaivaa sen ylläpitämiseksi. Esim. viettämään aikaa enemmän keittiössä, JOS on sitä aikaa. Perusruoka kyllä on huokeaa. Jos perheessä on useampi eri ruokavalio niin ainahan se enempi kukkaroa laihduttaa... vaikka olisi kuinka kekseliäs. Itselläni keliakia on ollut kohta 40 vuotta, enkä panisi pahakseni jos jotain "takasin" tulis korvauksen nostamisen myötä. Kun 32 vuotta ilman korvauksia on kahlattu.
Tule mukaan keliaakikoiden omaan yhteisöön Glu.fi:hin – täysin ilmaiseksi!
Vain rekisteröityneet käyttäjät voivat ottaa osaa keskusteluun. Jos sinulla ei ole vielä omaa käyttäjätunnusta, ole hyvä ja rekisteröidy. Se on nopeaa ja ilmaista! Jos olet jo rekisteröitynyt, kirjaudu sisään oikean yläkulman valikosta.
Huomaa, että kuka tahansa voi lisätä palveluun millaista sisältöä tahansa. Myöskään kaikki mainoksissa olevat tuotteet eivät ole gluteenittomia. Ylläpitäjä ei voi vastata sisällön oikeellisuudesta ja olet aina itse vastuussa siitä mitä suuhusi laitat. Jos huomaat ilkivaltaa tai gluteenipitoisia sisältöjä, ilmoita siitä ylläpitäjälle.