Kirsikka68 7 viestejä – 8.6.2011 19:26
Hei!
Olen Kirsikka ja löysin juuri tämän glu.fi keskustelun. Olen kärsinyt kaikenlaisista vatsavaivoista tosi kauan (olen nyt 42v.) Isälläni on keliakia (löytyi 50v, kun oli ollut koko ikänsä "huonovatsainen"
ja minulla on keliakialle altistava geeni sekä kilpirauhasen vajaatoiminta.
Ekan kerran minut tähystettiin muistaakseni n. 5 vuotta sitten ja tulos oli puhdas, toisen kerran 2 vuotta sitten ja sama tulos. Vasta-ainekokeet otettiin viimeksi 2 kuukautta sitten ja ne olivat negatiiviset. Mutta, viljoja en vaan pysty enää syömään.
Aina olen ollut sellainen, että maha turpoaa iltaa kohti tosi paljon ja ripuloin todella usein. Toisaalta olen joskus ajatellut, että kyseessä on myös jonkinlaista stressivatsaa, kun loma-ajat ovat parempia kuin työkaudet. Tämä talvi meni kohtalaisesti, en siis ripuloinut päivittäin, kunnes 3 kuukautta sitten se alkoi. Palasin työmatkalta ulkomailta ja ripuloin päivittäin jopa vesiripuliin saakka 3 viikkoa. Kaikki vatsapöpöt testattiin kun oli ollut ulkomailla, mutta mitään ei löytynyt.
Lopulta poistin kaikki viljat ruokavaliosta ja muutamassa päivässä vatsa rauhoittui ja nyt olen elänyt viljattomalla nämä 2 kuukautta ja terveempänä kuin koskaan! Samalla aloitin ns. karppauksen, koska se tuntui parhaalta vaihtoehdolta, kun en syö edes gluteenittomia viljoja toistaiseksi. Olen myös nyt koko ajan ollut töissä, joten ei vatsani taida ollakaan stressistä kipeä...
Kelikia-diagnoosia tuskin enää saankaan, kun viljat ovat jääneet pois lopullisesti. En pysty kuvittelemaan vaihtoehtoa, että altistaisin itseni enää niille. Toisaalta myös kaksi "tuloksetonta" tähystystä olivat painajaismaisia kokemuksia henkilölle, jonka kurkkurefleksi on lääkärin sanojen mukaan "herkin mitä on nahnyt".
Onko täällä muita gluteeniherkkiä, joilla ei ole keliakia-diagnoosia?
Pulla 267 viestejä – 11.6.2011 21:19
Mitä tarkoittaa, että "tulos oli puhdas"? Kannattaa pyytää ihan paperilla gastroskopian tulos. Minullekin sanottiin, että tulos on normaali, vaikka kaikissa koepaloissa näkyi tulehdusta. Onko sinulla iho-oireita? Olen itse ihokeliaakikko ja sain diagnoosin vasta ainakin parikymmentä vuotta oireiltuani, kun ymmärrettiin ottaa iholta koepala.
Kirsikka68 7 viestejä – 13.6.2011 13:31
Ai, luulin, että voi luottaa pelkkään lääkärin puhelimessa sanomaan lausuntoon... Täytynee kaivaa lausunnot esille.
Iho-oireita minulle ei ole. Oikeastaan vasta nyt kun olen täysin viljattomalla huomaan kuinka minulla ei ollutkaan stressivatsa, en saa viikottain vatsakramppeja joihin jouduin syömään Litalginia, vatsa ei ole koko ajan täynnä ilmaa yms. yms.
Gluteenittomat viljat odottavat testaamista yksitellen. Viime vkolla söin kokouksessa kaksi luontaisesti gluteenitonta karjalanpiirakkaa ja tuloksena oli kova ripuli.
Onko kukaan teistä keliaakikoista valinnut täysin viljattoman ruokavalion sen sijaan että käyttäisi gluteenittomia?
Varpu 4 viestejä – 13.6.2011 21:35
Täysin viljaton ruokavalio? Eihän keliaakikko voi edes käyttää muuta! Itse en luota edes "puhtaan" kauran käyttämiseen, vaan syön ainoastaan luontaisesti gluteenittomista raaka-aineista valmistettua ruokaa. Suosittelen oman terveytesi takia ottamaan selvää siitä, mitä oikeasti voit syödä - älä missään nimessä testaa itse, mitä voit syödä ja mitä et. Varsinkin tuo sinun viestin viimeinen lause sai niskakarvat pystyyn...puuhastelet vakavalla asialla jos jatkat samaan malliin. Tietoa kyllä löytyy jos ymmärtää kysyä!
annakristiina 27 viestejä – 14.6.2011 11:27
Varpu: Onhan maissi ja hirssikin viljoja... ja niitä voi syödä. Varmaan tarkoitit viljattomalla ruokavaliolla kotimaisten viljojen syömättömyyttä?
Varpu 4 viestejä – 15.6.2011 20:52
Annakristiina: kyllä, juuripa näin, koska en "laske" maissia tai hirssiä "viljaksi"...vaikka saattavathan ne sitä olla...? Minulla täytyy olla luontaisesti gluteenittomat raaka-aineet, joten kotimaiset on täysin poissa kuvioista.
Kirsikka: oikean diagnoosin löytäminen saattaa kestää pitkäänkin, mutta siitä huolimatta kehotan olemaan kokeiluissasi tosi harkitseva, sillä seuraus kaikesta väärästä syömisestä voi vain pahentaa tilannettasi. Ja kuten jo on todettu, keliakia ilmenee juuri niin monella tavalla kuin on sitä sairastavia.
seikku 36 viestejä – 17.6.2011 21:43
Varpu: Kyllä riisi, maissi, tattari ja hirssi ovat luontaisesti gluteenittomia viljoja Eivät saa vain olla kontaminoituneita muiden viljojen kanssa.
Täälläkin liikkuu välillä väärää tietoa, mutta toivottavasti te jaksatte oikaista asioita, ketkä olette pidempään asian kanssa tekemisissä olleet
Mampu 122 viestejä – 19.6.2011 10:51
Meillä myös 14-v tyttärellä kovin epäselvä tilanne. Keliakiavasta-aineet olivat koholla 7-vuotiaana. Tähystyksessä löytyi runsaasti tulehdussoluja, mutta ei nukkavauriota, minkä vuoksi sovittiin että vasta-aineet testataan aina puolivuosittain, kunnes on järkevää jälleen tähystää.
Vasta-ainearvot ovat vuosien varrella vaihdelleet, mutta eivät kunnolla nousseet. Toisen kerran tähystettäessä jälleen sama tulos: tulehdus, ei nukkavauriota.
Kun vatsavaivat vaan jatkuivat ja tyttö on jatkuvasti "surkeana", päätettiin tänäkeväänä kokeilla ensin poissulkemismielessä maidotonta ruokavaliota ja kun se ei tuntunut ratkaisulta, gluteenitonta 1 kk ajan. Muutos tytön yleisvointiin oli huima!
Paluu normaaliin ruokavalioon toi taas tutut oireet takaisin. Lääkäri totesi, että ilman nukkavauriota ei etuisuuksia ole mahdollista saada, mutta hän olisi sitä mieltä että paitsi nuoren hyvinvoinnin myös vakavampien seuraamusten välttämiseksi on syytä siirtyä gluteenittomaan ruokavalioon.
Kelan etuudet jäävät ikuisiksi ajoiksi saamatta, mutta koska takana on nyt 1kk gluteeniton kokeilu, ei ole järkevää tähystää ennen kuin oireita on taas kärsitty ainakin puoli vuotta. Ja siihen ei todellakaan ole nyt halua, kun hyvä vointi vihdoin löytyi. Asian taloudellinen puoli tietysti harmittaa varsinkin sitten, kun tytön pitäisi aikanaan pärjätä omillaan opiskeluaikana jne. Samoin sopeutumisvalmennusleirit ym vertaistuki - muiden keliakianuorten kanssa tutustuminen - taitaa jäädä meidän ulottumattomiin.
Gluteeniton ruokavalio aloitettiin eilen - 7 vuotta tutkimusten aloittamisesta.
Olisi kiva saada vinkkejä, kuinka asiassa voisi toimia.
Tallulah 476 viestejä – 22.6.2011 11:50
Mampu, oletko varma että tyttäresi saa koulussa gluteenittoman ruuan ilman lääkärintodistusta? Lääkäriltä aika vaarallinen lausunto, sillä useimmat koulut ja oppilaitokset vaativat lääkärintodistuksen tai erityisruokaa ei tipu. Minun esim. tarvitsi toimittaa lukioon uusi lääkärintodistus, vaikka olin ollut keliaakikkona jo 7 vuotta.
Liisa 26 viestejä – 22.6.2011 13:16
Voisiko kyse olla vilja-allergiasta; kaikki allergiat eivät näy testeissä ja oireilevat silti. Vain tuollaisella välttämis-altistus -kokeella sen saa selville. Vilja-allerginen saa yleensä Kelan alinta vammaistukea 16v asti, lääkärintodistuksella (perustuu hoidon vaativuuteen normaaliin lapseen verrattuna). Kouluun varmasti tarvitaan joku todistus ruokavaliosta; siinä diagnoosin nimellä ei kuitenkaan niin ole väliä. Tärkeintä on kuitenkin lapsen/nuoren hyvä vointi.
Kirsikka68 7 viestejä – 27.6.2011 23:20
Tarkoitin täysin viljattomalla siis ruokavaliota täysin ilman viljoja, en siis syö vehnää, ohraa ja ruista, mutta en myöskään kauraa, riisiä, maissia, hirssiä, tattaria yms. Eli minulla jäävät myös gluteenittomat tuotteet kauppaan. Vatsan toimintaan en tunnu tarvitsevan em. täysjyväjuttuja tai erityiskuituja, runsas kasvisten syönti riittää.
Tähän asti kun olen joskus näiden viimeisen vajaan 3 kk aikana syönyt jotain luontaisesti gluteenittomia, on vatsani mennyt niistäkin sekaisin. Käyttö on ollut satunnaista, muutaman kerran olen pyytänyt juhlissa gluteenittoman vaihtoehdon.
Tarkoitus onkin nyt pikkuhiljaa kokeilla noita erilaisia vaihtoehtoja yksi kerrallaan. Tänään söin ekan kerran riisiä aika reippaastikin riisipuurona ja toistaiseksi tuntuu olevan olo ihan ok. En tiedä alanko jossain vaiheessa syödä esim. gluteenitonta leipää, mutta työmatkoilla ja kokouksissa gluteenittoman vaihtoehdon olemassaolo helpottaa.
Nuo gluteeniviljat on poissuljettu minulta varmaankin loppuiän. Keliakia-diagnoosiahan en tule saamaan, koska aloitin dietin itse. Luulen, että minulla olisi edessä isäni tie, eli josain vaiheessa alkaisi näkymään suolinukassakin. Mutta toisaalta isäni kärsii nyt myös keliakian lisäksi vaikesta osteoporoosista, kun keliakia-diagnoosia odotettiin turhan kauan. Sekin motivoi minua jatkamaan syömistä keliaakikon tapaan, samoin kuin tämä mahtava olo kun ei koko elämä pyöri ripuloivan mahan ympärillä ;
nonnii 1 viesti – 6.8.2011 21:25
olen ollut gluteenittomalla dietiillä reilut 2vuotta.oireilua edelleen.kävin asyra-testissä.ongelmaksi todettiin tärkkelys.ei gluteeni.
eli kotimaiset viljat pois, riisi pois, maissi pois, peruna pois..
nyt kaupassakäynti muuttuikin todella mielenkiintoiseksi
ponipimu 239 viestejä – 7.8.2011 01:33
niin kauan kuin tähän sairauteen auttaa ruokavalio, olen kiitollinen että sairastuin keliakiaan enkä johonkin syöpään. (tosin keliakiakin voi aiheuttaa syöpää, mutta vasta jyllättyään kauan.)
Mampu: voisitko hieman ojentaa lääkäriäsi, jos lapsi voi hyvin gluteenittomalla ja tähystyksessä on ollut selkeästi tulehdusta, eikö sitä diagnoosia voi kirjoittaa jo niillä perusteilla. tai jotain muuta että saisit edes sen pienimmän tuen kelalta.
miksi pitää uhrata lapsen kehitys ja elämän laatu, ja odottaa että keliakia aiheuttaa jonkin muun sairauden liitännäisenä, miksi ei voida ennalta ehkäistä, tai niinhän jo tehtiinkin mutta ikiuisesti kelan tuet menetettyinä.
mirgg 1 viesti – 12.8.2011 22:39
Heips löysin tämän sivuston tänään ja päätin rekisteroityä
Minulla on ollut epämääräisiä vatsaoireita jo puolitoista vuotta ja vihdoin viikko sitten lääkäri suostui ottamaan keliakiaverikokeen. Toivottavasti testi on positiivinen että oireille löytyisi joku ratkaisu. Aikaisemmin lääkärit ovat aina vaan tahtoneet odottaa oireiden ohi menoa -.-
Oireina on vatsan paha turvotus ja ilmamassa vatsassa. Oireita on heti aamusta ja yleensä paskon aamulla suolen kokonaan tyhjäksi. Koulupäivän ajaksi maha on yleensä rauhoittnut (onneksi!!), vaikka iltapäivällä oireet alkavat jälleen. Vatsa myös ulisee, mikä on kiusallista varsinkin jos on sivullisia kuuntelijoita. Alavatsassa voi myös tuntea ilman liikkumisen selvästi ja peräsuolessakin tuntuu lorinaa. Maha pyös poksahtelee (? en tiedä miksi ääntä ja tunnetta kutsuisin) ja porisee.
Mielestäni oireet ovat selvä merkki keliakiasta?!
Oireet aiheuttavat myös sosiaalisten tilanteiden pelkoa.
Harmittavaa on että saan tulokset vasta 6.9. sillä lääkäri lähti lomalle... Voisikohan testejä silti kysellä terveyskeskuksesta?? Ovat varmasti jo valmistuneet..
Voisiko joku antaa vertaistukea ja kertoa jos itsellään oli mahdollisesti samanlaisia oireita ym.? 
Osglut 4 viestejä – 15.3.2013 23:35
Hei mirgg,
Tuo sinun oireenkuvasi vastaa aika lailla minun oireitani. Ilma kurnuttelee tälläkin hetkellä vatsassa. Oireet ilmenee muutaman tuntia syömisestä, iltapala tuleekin syödä siksi viimeistään klo 20 maissa, jotta pystyisi nukahtamaan ihmisten aikana.
Pari vuotta on kulunut ja onko sinulle diagnosoitu mitään?
Itselläni kaikki näyttää negatiivista, mutta yksikin vehnäkeksi saa ilmavaivat valloilleen taas pariksi kolmeksi päiväksi. Hieman pelottaakin se, että joutuu matkustelemaan maailmalla paljon ja gluteenittoman hankkiminen on joskus todella suuren vaivan takana.
Tule mukaan keliaakikoiden omaan yhteisöön Glu.fi:hin – täysin ilmaiseksi!
Vain rekisteröityneet käyttäjät voivat ottaa osaa keskusteluun. Jos sinulla ei ole vielä omaa käyttäjätunnusta, ole hyvä ja rekisteröidy. Se on nopeaa ja ilmaista! Jos olet jo rekisteröitynyt, kirjaudu sisään oikean yläkulman valikosta.
Huomaa, että kuka tahansa voi lisätä palveluun millaista sisältöä tahansa. Myöskään kaikki mainoksissa olevat tuotteet eivät ole gluteenittomia. Ylläpitäjä ei voi vastata sisällön oikeellisuudesta ja olet aina itse vastuussa siitä mitä suuhusi laitat. Jos huomaat ilkivaltaa tai gluteenipitoisia sisältöjä, ilmoita siitä ylläpitäjälle.