Keliakia, vai onko sittenkään?

DanseMacabre 13 viestejä – 21.1.2013 15:54

Heipä hei kaikille!

Olen uusi täällä sivustolla. Tiedän, että näitä "onkohan minulla keliakia" ja "onko tämä keliakiaa"-keskusteluja on varmasti täällä pilvin pimein, mutta olisin tosi kiitollinen jos voisin kuulla muiden (mahdollisesti samansuuntaisia) kokemuksia tai saada vähän mielenrauhaa, kun odottelen koepalojen tuloksia. Pahoittelen jo etukäteen tätä pitkää sepustusta!

Eli, jonkinlaisia oireita on ollut oikeastaan koko viime vuoden. Aluksi muutaman kerran tuli sellainen yllättävä mahakipukohtaus, jotka menivät pian ripulin myötä ohi. Toinen alun oire oli turvotus, jota ei millään meinannut saada pois. Yritin kaikkia konsteja, esim. syödä nestettä poistavia elintarvikkeita ja juoda enemmän vettä. Joskus turvotus jatkui putkeen viikon, vaikka en ollut lihonut yhtään.

Sitten syksyllä oireilu lisääntyi. Joka aamu piti käydä keskimäärin 3 kertaa vessassa, uloste oli löysää, joskus ihan ripulia. Vatsakipuja oli aika vähän, mutta turvotus paheni. Vatsa tuntui varsinkin iltaisin olevan ihan täysi, vaikken olisi syöny mitään pitkään aikaan. Myös ilmavaivoja alkoi olla. Lopulta marraskuun alussa alkoi tosi paha oireilu, lähes joka päivä oli jotain. Varsinkin syömisen jälkeen alkoi närästää kovasti ja öisin heräilin siihen, että kävi "oksennus suussa" eli oli sellaisia refluksioireita. Kurkku ei kuitenkaan tullut kipeäksi, eikä happamien ruoka-aineiden poisjättäminen auttanut. Marraskuun lopulla heräsin yhtenä yönä kovaan mahakipuun ja piti ihan käydä oksentamassa. En ollut juonut tippaakaan alkoholia, mutta olin syönyt pastaruoan sinä päivänä. Enkä todellakaan oksenna helposti!

Kävin verikokeissa ja vasta-ainearvot olivat koholla, mutta eivät mitenkään mahdottomasti. Toinen arvo oli 12 ja toinen 9, en nyt muista kumpi oli kumpi. Viitearvo oli molemmissa 7. Toinen tulos oli merkitty raja-arvoiseksi, toinen selvästi positiiviseksi. Oireet olivat niin pahat, että sain suoraa lähetteen tähystykseen ilman erillistä lääkärillä käyntiä.

Tähystys oli siis tänään. En ole kartellut viljoja vaan syönyt normaalisti (ja vähän lisännytkin viljansyöntiä). Pari kertaa jätin päiväksi tai pariksi viljat tosi vähälle, koska tulossa oli joku tärkeä juttu (esim. lyhyt reissu) ja huomasin, että vuorokauden viljattomuuden jälkeen olo oli paljon siedettävämpi, joskaan ei täysin oireeton. Sitten taas jos söin erityisen paljon viljoja niin olo oli ihan hirveä. Esimerkiksi viime viikolla yritin tehostaa viljojen syöntiä tähystystä silmällä pitäen (+ siksi, että jos en kohta saakaan niitä enää syödä) ja kolme päivää oli niin järkyttävä olo, että oli pakko hellittää ja syödä jotain muuta.

Tähystyksessä lääkäri sanoi, että suolistossa ei näkynyt tulehdusta ja on kuulemma erittäin epätodennäköistä, että olisi keliakia. Hän myös vähätteli aika paljon tuota verikokeen tulosta, kun vasta-aineet eivät tuon enempää olleet koholla. Itse pitäisin keliakiadiagnoosia suurena helpotuksena, koska oireet ovat hirveitä ja haluan päästä pian normaaliin elämään kiinni.

Ajattelin, että aloitan nyt kokeeksi sen gluteenittoman ruokavalion ja katson mitä tapahtuu. Jos koepalat epäonnistuivat, mutta olo paranee niin virallinen diagnoosi saa minun puolestani olla.

Onko muilla kokemuksia siitä, että lääkäri ei näe keliakiaa tähystyksessä, mutta koepaloista saadaan diagnoosi tehtyä? Olisi myös kiva kuulla kokemuksia noista vasta-ainearvoista, että ovatko tosiaan niin matalasti positiiviset, ettei keliakia ole todennäköinen? Olen kuullut, että pienikin positiivinen tulos viittaa keliakiaan tai vähintään alkavaan sellaiseen.

Ai niin. Onko kellään muulla oireisiin kuulunut suupielen haavaumat? Itselleni tuli sellainen heti marraskuun alussa kun oireet tosissaan alkoivat ja kesti liki 2 kk saada se pois. Kiitos kaikille jo etukäteen vastauksista! Olen täältä aiempia kokemuksia lukenut ja niistä on jo ollut tosi paljon apua.

norppa 59 viestejä – 21.1.2013 18:52

Itselleni lääkäri määräsi tähystyksen jälkeen närästyslääkkeet, koska silmämääräisesti ei mitään outoa näkynyt. Kuitenkin koepaloissa selvä keliakia.

Eli odottele rauhassa tuloksia, koepalat vasta kertovat, onko sinulla keliakia. Jos ei, syitä vatsaongelmiin on monia: ärtynyt suoli, allergiat, crohnin tauti, laktoosi-intoleranssi, jne jne.

Mainos

DanseMacabre 13 viestejä – 21.1.2013 19:46

glutfree 90 viestejä – 22.1.2013 18:55

riri 1 viesti – 23.1.2013 17:29

Hei,

Olenpa minäkin tällä palstalla uusi. Kaikenlaisin kummia oireita on ollut, nivelet kipuilleet, kutinoita, pahoinvointia, välillä vatsaoireita, välillä ei mitään, "kökkö olo", päänsärkyjä... Olin viime syksynä ensin vatsaoireiden takia veri- ja ulostekokeissa, muuta ei löytynyt kuin jokin keliakia-arvo (en ole paperilla nähnyt eli en osaa sanoa mikä testi se oli) oli roimasti koholla. Tästä sitten tähystykseen, mutta eipä sieltä saatu diagnoosia.

Lääkäri laittoi sitten ihotesteihin, ja kuukauden päivät "nautin" sitten gluteenipitoista ruokaa päivittäin (lähinnä annos eli vaikka leipäpala kerralla). Nyt odottelen saanko siitäkään diagnoosia, omat odotukset ovat, etten saa. Verikoe otettiin myös uusiksi, ja nyt sitten odottelen mitä tulosta posti tuo tullessaan sitten aikanaan.

Oma oloni koheni gluteenittomalla ruokavaliolla niin huomattavasti (fyysisesti ja psyykkisesti), että päätin joka tapauksessa jatkaa gluteenitonta elämää, oli sitten tukena diagnoosi tai ei. Tämän normaalin ruokavalion koejakson aikana olo on ollut huonompi, poissaolleet päänsäryt palasivat, yöunet muuttuivat koiranuneksi ja energiaton olo palasi...

Voi olla etten saa diagnoosia keliakiasta, mutta ehkä tulevaisuudessa tällainen herkkyys gluteenille sitten todetaan oikeaksi vaivaksi... keliakiaa tutkitaan koko ajan eikä siitä vielä tiedetä kaikkea!

glutfree 90 viestejä – 23.1.2013 20:39

Joo, niin tutkitaan ja hyvä niin. Samoin tuota gluteenisensitiivisyyttä. Suomessa muistaakseni oli viime vuonna joku konferenssi jossa oli ihan ulkomaan eläviä ja professoreita tai jotain, ja pikkuhiljaa tuo glut.sensitiivisyyskin aletaan olevan tutkimisen arvoinen asia. Että vain keliakia ei ole viljojen sopimattomuuden taustalla yksistään. Mulla kans kun keliakia aikoinaan todettiin, niin ainoat varsinaiset oireet olivat vatsan turvotus ja ilmavaivat. Kipuja tai ripulia tms ei ollut. Ei ihmeemmin laihtumista tai muuten huonon imeytymisen merkkejä. Yleiskuntokin kohtalainen. Ja muistankin, että olen ko vaivoista kärsinyt jo nuoresta ja niistä joskus lääkäriltäkin kysellyt, että mistä johtuu kun aina koulun jälkeen iltapäivällä on mahavaivoja, niin lääkäri totesi, että niitä nyt on kaikilla ja että kaikillahan ilmavaivoja on, sehän on ihan normaalia...niinpä. No, onneksi nyt tiedän, että ei se ihan noinkaan mene. Ja viljattomalla olo oikeasti tuntuu normaalimmalta .

DanseMacabre 13 viestejä – 23.1.2013 21:01

Mainos

Napina 5 viestejä – 24.1.2013 15:43

Minäkin odottelen parhaillaan koepalojen tuloksia. Asun ulkomailla, eikä täällä otettu ollenkaan verikokeita, gastroskopian kuvat olivat "puhtaita", mutta koepaloista sitten näkee.

Jätin joka tapauksessa gluteenin pois tutkimuksen jälkeen ja oloni parantui viikossa. Ei enää vatsaoireita, ei nivelkipuja, ei väsymystä. Olo on aivan erilainen verrattuna aiempaan. Gluteeni ei elimistölleni selvästi sovi, oli kyseessä sitten mikä tahansa.

Syödään siis sellaista ruokaa mistä ei tule sairaaksi, diagnoosista riippumatta.

DanseMacabre 13 viestejä – 1.2.2013 09:31

Juulin 187 viestejä – 1.2.2013 15:20

Suoliston ja vatsan parantuminen vie kuukausia, jopa vuoden. Ja aikaa menee, ennen kuin kaikki sairastuttava aines häviää elimistöstä. Eli ns. takapakkia voi tulla, mutta kyllä parantuminen edistyy päivä päivältä.
Ja vatsa voi reagoida myös johonkin muuhun kuin viljoihin.

Marika 20 viestejä – 17.2.2013 21:13

Uusi keskustelija ilmoittautuu ja samaa asiaa pähkäilen tässä itsekin eli onkohan minulla keliakia.

Olen 26-vuotias. Suvussani on keliakiaa. Olen aina ollut hoikka ja painoa en saa kertymään millään. Sukulaiset vitsailevat siitä miten olen "läpipaskova". Kaikki siis menee läpi ja mitään ei tartu kiinni. Yleinen vitsi on myös se, miten syön enemmän kuin poikaystäväni (joka on kaksi kertaa minun painoiseni) ja en silti liho. Paino heiluu alipainon ja normaalipainon rajalla.

Ruoansulatukseni on aina myös ollut nopea ja olen huomannut, että ruoka ei sula normaalisti (jos on edellisenä iltana syönyt salaattia niin sen tunnistaa vielä aamulla ulos tullessa). Uloste on myös usein kellertävää ja "höttöistä".

Vuosi sitten alkoivat vatsaoireet (vatsakipu, ilmavaivat ja ripuli), mutta ne helpottuivat hetkellisesti, kun aloitin laktoosittoman ruokavalion. Nyt uutena vaivana on tullut kuvioihin turvotus. Kaikkia näitä oireita on taas ollut kuukausia. Välillä on oireettomia päiviä, mutta yhä useampi päivä viikosta on sellainen, että aamupala jää kesken ja meinaan myöhästyä bussista ripulin vuoksi. Aamukahvin jätin pois, mutta se ei ole vaikuttanut asiaan millään lailla. Imodium kulkee koko ajan mukana, sillä koulussa ja töissä ei voi koko ajan rampata vessassa. Kaupungillakin pitää olla koko ajan tietoinen missä lähin vessa on.

Varasin nyt viimein ajan lääkärille terveyskeskukseen, kun ystävät saivat minut tajuamaan ettei tällainen eläminen ole normaalia. Omahoitaja yritti tyrkyttää puhelimessa jotain toista ripulilääkettä Imodiumin tilalle, mutta lopulta tajusi, että ei se ripuli tässä ole ainoa ongelma.

Mitä, jos verikokeissa ei näy mitään keliakiaan viittaavaa? Onko minulla mitään mahdollisuuksia päästä gastroskopiaan, jos verikoe on ok?

Olen myös miettinyt ärtyvän suolen oireyhtymän mahdollisuutta. Luin listan ruoista, jota aiheuttavat siinä oirehtymässä ongelmia ja en kylläkään syö juurikaan mitään niistä.

Toivottavasti joku sai tästä sepustuksesta selvää

DanseMacabre 13 viestejä – 18.2.2013 13:28

Mainos

glutfree 90 viestejä – 18.2.2013 14:17

dansemacabrelta kysyisin, että mitä on gluteeniton vehnä?

Vehnä nimittäin useimmille on juurikin se suurin pahis, oli keliakia tai vaikka ärtyvän suolen oireyhtymä. Meillä monissa keliaakikoille tarkoitetuissa tuotteissa käytetään vehnätärkkelystä ja sitä saa meillä sanoa gluteenittomaksi, mutta itse välttelen moisia tuotteita niin paljon kuin mahdollista, koska vain luontaisesti gluteenittomat viljat maissi, riisi, kvinoa, tattari, hirssi ovat yleensä siedetyimmät. Vehnä (myös speltti) on erittäin gluteenista, ja jos on gluteenisensitiivisyyttä ja/tai keliakiaa, sitä ei pidä syödä.

Marikalle sanoisin, että myöskään tähystyksessä ei aina saada selvitettyä keliakiaa. Jos kuitenkin on oireita viljojen syömisen yhteydessä, niin luultavasti sinulla on gluteenisensitiivisyyttä, joka pitemmällä aikavälillä voi ilmentyä myös keliakiana. Suolen pinta ei välttämättä heti tulehdu niin, että siitä koepaloissakaan saadaan selville mitään.

DanseMacabre 13 viestejä – 18.2.2013 14:22

Juulin 187 viestejä – 19.2.2013 07:59

vehnätärkkelyskään ei sovi kaikille. Sama kauran kanssa.

glutfree 90 viestejä – 19.2.2013 11:05

Samaa mieltä Juulinin kanssa, että myös tuon kauran kanssa kannattaa olla tarkkana. Vaikka tuotteessa olisi keliakiamerkki ja sanottaisiin sen olevan ns.puhdaskauraa, niin sekään ei välttämättä sovi kaikille, ehkä ainakin alkuun olisi viisaampaa jättää sekin pois, ja muutaman kuukauden kuluttua vähitellen, tyyliin yksi teelusikallinen ensin ja siitä sitten vähän enemmän päivittäin lisäillen, kokeilla tuleeko oireita. Joskus vuosia sitten kauraa ei suositeltu suomessa keliaakikoille ollenkaan. Ja tiedän monia joille se ei tänäpäivänäkään ole sopivaa syötävää..

Marika 20 viestejä – 13.3.2013 19:01

Vähän tilannepäivitystä, jos jotakuta sattuu kiinnostamaan

Eli kävin verikokeessa ja sain tulokset. tTGAbA oli 1,1 ja jokin toinen arvo kuulemma negatiivinen. Eivät siis viitta keliakiaan. Hemoglobiini sen sijaan oli tippunut. Syksyllä se oli 156 ja nyt 136 eli ei kyllä alhainen nytkään, mutta lääkärin mukaan tippumiseen tulee kiinnittää huomiota. Vitamiinipuutoksia ei ollut. Laktoosi-intoleranssin genotyyppi minulta kuulemma löytyy ja se olikin arvattavissa (olenhan ollut laktoosittomalla jo pidemmän aikaa). Kilpirauhas- ja sokeriarvot oli ok.

Ottaen huomioon tuon hemoglobiinin tippumisen, laihuuden ja painon putoamisen, sukurasitteen ja muut oireet niin nyt sitten seuraava etappi on kuulemma se gastroskopia. Kutsua odotellessa siis.

Luojan kiitos sattui kohdalle sellainen lääkäri, joka ottaa potilaan tosissaan...

Mainos

Sarkku 11 viestejä – 17.3.2013 21:55

Olen uusi täällä, terve! Vielä en tiedä, olenko keliaakikko vai en. Se selviää lähiaikoina, sillä odottelen gastroskopian (tehtiin 2,5 viikkoa sitten) tuloksia. Minulla todettiin kohonneet vasta-aineet muun terveyskartoituksen yhteydessä. Samassa kartoituksessa tehtiin myös luustontiheysmittaus. Siitä tuli puhtaat paperit. Oireitä en itselläni ole tunnistanut. Tosin verikokeiden tulokset kuultuani alkoi päässä kova pohdinta: onkohan tämä kurina nyt sitä ja tuo nipistys nyt tätä?

Gastroskopia ei tietenkään ollut miellyttävä kokemus, mutta onneksi tajusin 'totella' viisaampia ja keskityin hengittämään rauhallisesti. Nielun puuduttaminen auttoi, vaikka suihke pahalta maistuikin.

Gluteenitonta ruokavaliota en ole vielä aloittanut, odottelen ensin diagnoosin. Siitäkin huolimatta, että toimenpiteen jälkeen lääkärin mukaan olisin sen voinut aloittaa. Itsepäisyyttäni vietän tässä kuitenkin vielä viimeiset hetket korvapuusti suussa. Viisasta? Ei mitenkään. Pikemminkin eräänlaista viime hetken kapinaa ennen viimeisiä jäähyväisiä... (Henkisesti taidan jo olla varautunut siihen, että keliakiadiagnoosi sieltä tulee...)

Sarkku 11 viestejä – 19.3.2013 17:29

(Henkisesti taidan jo olla varautunut siihen, että keliakiadiagnoosi sieltä tulee...)
Hyvä kun olin, tänään se diagnoosi sitten tuli.

Marika 20 viestejä – 20.3.2013 18:30

Sarkku: Hyvähän se on diagnoosi saada ettei mitään peruuttamatonta vahinkoa ehdi keholle tapahtua

Tajusin tässä, että onhan mulla muitakin mahdollisesti keliakiaan liittyviä oireita klassisten mahaoireiden (ja muun yllä mainitsemani lisäksi). Aftoja on aina, kieli on myös usein kipeä, jalkapohjia on ajoittain särkenyt vuosia, erilaisia lihas- ja nivelsärkyjä on myös ja uusimpana pari viikkoa sitten alkaneet hengenahdituskohtaukset joihin herään öisinkin. On myös pari kertaa viikossa tullut kummallisia heikotuskohtauksia, jolloin pyörryttää, on huono olo ja silmissä sumenee. Tätä tulee useimmiten juuri syömisen jälkeen.

Ja tätä kaikkea minä olen kuvitellut normaaliksi elämiseksi! Suoraan sanoen toivon, että gastrossa löytyisi keliakia, että saisi kaiken tämän aisoihin. Letkun nielentää siis odotellen!

glutfree 90 viestejä – 20.3.2013 18:34

http://ollisintegrallife.com/2012/11/15/autoimmuunisairaudet-ja-patofysiolo giset-mekanismit-hoito-ravinnolla-seka-stressinhallinnalla/

Tässä lisäinfoa gluteeniherkkyydestä...aikas monimutkainen juttu. Tuo Olli oli myös studio55 maanantaina, katsomossa varmaan vielä näkyy.

Marika 20 viestejä – 20.3.2013 19:10

glutfree: Kiitos vinkistä! Tässä vielä linkki muillekin tuohon Studio55:n jaksoon http://www.katsomo.fi/?progId=170109

Todella mielenkiintoista asiaa kyseisessä ohjelmassa. Olli puhuu ohjelmassa "aivosumusta" yhtenä keliakian oireena ja itse olen valitellut kyseistä asiaa lääkäreille jo 5 vuotta, mutta ei ole tullut mieleenkään, että se voisi olla keliakian tai gluteeniherkkyyden oire! Olen vain saanut ohjeen juoda enemmän vettä, koska terkkareiden mukaan sumuinen oloni johtuu vain liian korkeasta hemoglobiinista (joka siis nyt on kylläkin muutaman kuukauden sisällä laskenut 156 -> 136).

Mainos

glutfree 90 viestejä – 20.3.2013 20:37

Tämä gluteeniherkkyys/-sensitiivisyys on kyllä niin kimurantti juttu. Juuri tänään kuulin sukulaisesta, jolla jo todettu ihokeliakia vuosia sitten, olisi sairastunut johonkin toiseen autoimmuunisairauteen. Oletettavasti hänkin söi niiden ohjeiden mukaan mitä meille on opetettu pitkät ajat, kuten minäkin. toivottavasti tuo Ollin esiin tuoma asia ja tietoisuus pikkuhiljaa leviää niin ja että se otetaan todesta myös terveyden huollossa. Edelleen kun tuntuu olevan vallalla käsitys, että keliakia on vain yksi sairaus muiden joukossa ja muka ainoa, mikä johtuu viljoista. Ja että jos viljat on jotain "käsiteltyä" tärkkelysjauhoa (vehnätärkkelystä, maissitärkkelystä yms)niin kyllä niitä voi syödä. Kohtalaisen epäileväinen kyllä olen. Olen nyt ihan ilman minkäänlaisia viljoja ja maitotuotteita, kertoilen sitten kun muutama viikko on kulunut, että onko olotila selkiytynyt, kuten tuossa Marikakin sanoi, aivosumua tuntuu olevan täälläkin.

Marika 20 viestejä – 25.3.2013 20:44

Hui. Sainkin ajan gastroon jo parin viikon päähän vaikka luulin, että edessä on vielä useampi kuukausi oireiden kanssa taistelua. Liekö joku muu perunut omansa...

Tuli kyllä tänäänkin niiiin raivokkaat mahareaktiot, kun piruillani kokeilin ja söin makaronilaatikkoa (laktoositonta) koulussa. Jos ei keliakiaa löydy niin tulen silti kokeilemaan viljatonta ruokavaliota, josko tähän kaikkeen auttaisi. Ei ole siinä vaiheessa enää mitään menetettävää.

Marika 20 viestejä – 1.4.2013 13:23

Jatkan nyt yksinpuhelua vielä, kun johonkin täytyy näitä tuntoja purkaa

Odottavan aika on pitkä eli siis "vielä" viikko ennen kuin pääsen gastroon ja siitä sitten useampi viikko, että saan tulokset. Jännittää koko toimenpide sekä mitä tuloksia saan eli onko keliakiaa vai ei.

Oireet pahenee päivä päivältä. Eilen illalla söin ruislastuja (laktoosittoman) dipin kanssa ja siitä seurasi polttelevan nipistelevää vatsakipua, joka alkoi ylävatsan alueelta ja levisi koko vatsan alueelle. Maha oli niin kipeä, että siihen ei kestänyt koskea. Aamulla sitten heräsin siihen, että sain kunnon vatsakramppeja. En pystynyt ensin muuhun kuin makaamaan kyljelläni kippurassa ja hengittelemään syvään. Sitten pitikin jo juosta vessaan. Kuulemma olin miehen mukaan yöllä päästellyt jäätävän hajuista kaasuakin...

Välillä on myös vähäoireisempia päiviä, jolloin tulee sellainen olo, että ei mulla kuitenkaan ole keliakiaa. Mutta suurin osa päivistä on oireellisia. Jonkinlaista nipistelevän polttavaa vatsakipua on koko ajan vaikka muuten olisikin helpompi päivä. Ja olen todella havainnut, että kun syön enemmän gluteenia on olo kurjempi sekä samana päivänä että seuraavana. Olen siis tahallani syönyt gluteenipitoisemmin kuin normaalisti, jotta gastron tulokset näyttäisivät mahdollisimman oikein.

Että tällaista täällä...